第8章 北京市“非典”后遗症患者生活现状调查报告——以非因工病患为主(3)

（3）关于心理援助

我们咨询了心理问题专家刘冬威先生，他认为维持个体心理健康的重要条件是：生活在一个平衡的关系支持系统中。包括社会关系支持系统、家庭关系支持系统及个体关系（身体和心理）支持系统。而许多非典后遗症病人的支持系统全部遭到了破坏。这使得他们的心理问题尤为严重。我们的调查显示，非典后遗症患者大多与病友排遣心中抑郁。刘先生分析，当抑郁症的病人处在相对匮乏的人际支持系统中，就会加剧他们的症状。一方面，当个体关系支持系统匮乏时候，会伴随产生心情压抑、焦虑、兴趣丧失、精力不足、悲观失望、自我评价过低等症状。另一方面，当社会关系支持系统、家庭关系支持系统匮乏时，会伴随敌对、偏执、退缩，有时候还会伴随产生躁狂等症状，形成双向抑郁，严重的时候还会产生攻击行为，对象多为家人和亲属。随着社会关系支持系统的逐步恶化，抑郁症患者会丧失承担社会角色的勇气，走向孤立，严重的会导致自杀。

刘冬威先生强调，社会支持系统虽然不属于心理治疗的范畴，经济的改善、政府的积极措施会对个体进行心理治疗提供一个良性的支持环境。所以刘冬威先生希望相关部门及社会上的慈善机构能够给予患者们更多的经济上的保障，以增强他们的社会安全感。

同时，在具体的心理治疗方式上，宜采取个体治疗与家庭治疗相结合的方式，促进个体关系支持系统与家庭关系支持系统的恢复。尤其对于抑郁症的治疗，采用行动表达技术、团体治疗、艺术治疗的效果会更加明显。治疗的周期需根据不同患者的心理状态进行测量后决定。

此外，刘冬威先生还强调，保证心理治疗的顺利进行，建立特定的“SARS后遗症心理干预项目”，筹集转向资金、配备专业人士、建立有序的运作机制十分重要。

（4）关于法条支持

非典后遗症患者要求按照突发事故处理条例解决问题，认为当前未解决问题是有违突发事故处理条例的。为此我们也咨询了法律专家。我们知道“如果当时的法律没有规定对方的义务或责任，就无法认定对方当时的行为违法，因而也就不能认定对方应当承担侵权的法律责任。如果新的法律增加了新的规定，只能以此作为与对方协商的理由，指出法律的发展和立法的精神，说服对方尽可能按照新的法律去做，而法院则不可能依据新法做出要求对方承担法律责任的判决。”这是患者们心理落差以及心理问题很重要的根源之一，即现有法律与当时法律的矛盾。

现在患者们看到的是更加完善的法律，却无法用以维护自身，所以就会产生对司法的不信任等一系列的心理落差及问题。譬如，患者们要求公开非典时期社会各界的捐款去向，而迟迟没有答复。

法律专家表示，防治非典社会捐赠款物中结存（剩余）的捐款和物资“缴存各级财政专户”的具体情况应当向社会公开。因为根据2008年5月1日实施的《政府信息公开条例》第九、十、十一条的规定，这些内容“涉及公民、法人或者其他组织切身利益的”、“需要社会公众广泛知晓或者参与”，属于“抢险救灾、优抚、救济、社会捐助等款物的管理、使用和分配情况”。因此可以要求北京市审计局进一步公布剩余款物缴存所谓“各项财政专户”的具体信息，以便社会监督。

“该类人员的生活来源最终还是要靠享有社会保障机制来解决（主要是养老保险、医疗保险、最低生活保障、社会救济等），特别困难的再进行特别的救助。即使他们的待遇不低于现在北京市其他残疾居民的社会保障水平。”然而，目前鲜有社会慈善机构对这一群体设立专项救助基金，加以人道主义援助。社会上也少有民众对这一群体投来关注的目光，对非典后遗症患者群体的帮助也是少之又少。患者们目前仅依靠政府的救助金以及部分患者的退休（或病退）金维持生活。而笔者认为，目前政府的救助并非长久之策，社会慈善机构对这一群体的救助无疑是必不可少的，而现在却极为欠缺，政府的救助金来自每一个普通纳税人，他们对自身的税款去向几乎一无所知，而慈善机构设立专项基金后则可以做到专款专用。

究其根本，法律不到位以及缺乏处理公共卫生事件的经验等，是造成处理非典后遗症事件迟迟不能让人满意的根源。因此我们需要一个健康的、良性的机制，来处理突发性公共卫生事件，不能忽视新发型传染病的后续处理工作，以及一个社会的良性循环，帮助关爱非典后遗症患者群体。

3.综述

谨以张立洁老师《SARS背影——被遗忘的非典后遗症人群》节选作为我们的综述：…

…在全无经验的情况下，激素类药物被大量用于非典紧急治疗，特别是在非典大爆发时期的北京。而激素的超剂量使用被广泛认为是非典后遗症——股骨头坏死的“真凶”。严重的股骨头坏死，以及肺部功能障碍、脏器药物性损伤等一系列非典后遗症将他们永远地留在了SARS那拖长的阴影之中……股骨头坏死被喻为“不死的癌症”，非典后遗症患者大都丧失劳动能力，离开了原来的工作岗位，要么“退休”在家，病情“严重”者则住进疗养院，日常生活难以自理。更严重者已更换人造股骨头关节，而据现有医学水平，人造关节无法再次更换，且使用寿命预计只有十几年，这就意味着他们中的很多人将不得不瘫痪在床，度过生命的后半程。当未知病毒侵袭人类，“全民动员”的方式帮助我们更快地战胜病魔，但同时它的运行机制是将风险分摊于社会成员，危机过后，曾经恪尽职守，在最危急的关头做出牺牲的人们是否应该得到全社会的尊重而不是歧视；被无辜感染的普通人，是否应该得到精神上的抚慰和实实在在的物质支持？时间在慢慢冲淡人们对SARS的恐怖记忆，号称七天建造起来的“小汤山奇迹”——北京小汤山非典医院也已成为一片废墟。

为了忘却的纪念，谨以本调查献给生活在非典疫情阴影下的后遗症患者们。

五、小结

非典疫情的处理和救治，以及善后应对措施，暴露出我们缺少一种有效处理灾难的应急机制，它不仅仅是技术上的问题，还是我们观念理念、管理机制上的问题。

我们在处理疫情的失误很大程度上是人为因素造成的：北京市政府开始面对“非典”疫情并没有做出及时有效的反应，保证信息的公开透明，造成了不必要的损失。

例如，疫情在医院及公共场所的扩散，导致了“非典”患者人数的增加，医院治疗措施不被病患所了解，造成患者对激素认识不够全面，盲目依赖激素的药效，在治愈后院方也没有及时告知患者激素副作用可能导致后遗症，没有正确的恢复措施造成后遗症病情加重。“2003年4月20日的记者招待会是重要的分水岭。它体现了一种新的社会运行逻辑的出现，而不仅仅是对灾难的反应机制。一个有效率的现代政府，恰恰是能够对各种压力具有敏锐的感知能力和反应能力的政府。信息公开后，民心得到了很大的稳定。信任感本身抑制不住疫情的蔓延，但它却会为整个社会更有效地抑制疫情的蔓延创造了条件。信息公开也是同样的道理。