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第3章 我的抗癌真经:信念由心,智慧用脑(1)

肿瘤是一种慢性疾病,一种全身的疾病。形成肿瘤要许多年,治好肿瘤也不可能一蹴而就。肿瘤可以被切除,被放射线烧死,被化疗毒死……但是,如果不改变产生肿瘤的“土壤”,肿瘤的复发是不可避免的。因此,铲除“杂草”以后还要努力并坚持不懈地改良“土壤”,以防止“野火烧不尽,春风吹又生”。

一、回顾“九年抗战”之路

(一)患病之初:急于求成使后续治疗陷入被动

2005年7月,核磁共振显示我的四脑室有个病灶,初步诊断结论是室管膜瘤。有位医生朋友告诉我,我的病对上海华山医院神经外科来说简直就是小儿科。

—我当时的确相信了。有时候病人还是挺好骗的。患病之初,医生及家属一定要给患者信心。另一方面,我个人认为对患者能瞒则瞒,能瞒多少瞒多少,能瞒多久瞒多久,能告诉患者是良性就不要坦白是恶性,能告诉患者是早期就不要承认是晚期。实在瞒不过也不要紧,尽量循序渐进、慢慢透露给患者,给患者以心理的缓冲期、适应期,还要搜集相似病例的康复者的榜样和正能量给患者打气、鼓劲。

华山医院神经外科的专家看了片子后让我一个月后再去检查一次。我当时很不理解,不是早发现早治疗吗?为何要等呢?专家说,手术有风险。我又问,除了手术还有别的办法吗?我还要上班呢。

—我当时是多么无知,真的相信我的病对华山医院来说是小儿科,以为肿瘤就像感冒发烧一样,治好了赶快去上班。面对肿瘤,过分轻敌与过分恐惧都会付出代价。

专家说,你还可以选择伽马刀。于是,我来到了华山医院的伽马刀医院。我的病灶只有一个且不到两厘米,位置在脑室,这些情况都比较适合伽马刀手术。2005年8月12日,距离发病35天,我做了伽马刀手术。

—后来的经历告诉我,我当初应该听从专家的医嘱,一个月后复查了再做决定。

(1)为什么应听从医嘱,在复查后再做决定?原因有:

第一,找专家看病前共发生两次呕吐。[1]二次比第一次有所减轻,第一次只能乘坐救护车去医院,第二次是打车去的。在伽马刀手术之前的35天时间里,我的症状并没有加重,而且还有所缓解。

第二,2007年年初复发以后,伽马刀医院Z医生与D医生仔细对比分析了我2005年最初生病时的磁共振片以及做伽马刀当天的磁共振定位片,意外发现当时病灶有缩小趋势。

第三,伽马刀医生根据我的病灶能自动缩小以及我工作中可能会接触细菌、癌细胞等情况来判断我的病可能只是某种不常见的感染,而不是肿瘤。建议我继续检查以明确诊断。在接下来两个月的诊断过程中,我的病灶居然神奇消失。

第四,其他患者也有病灶自动消失的案例。比如凌志军[2],他脑部的病灶也是在随访过程中慢慢消失的。

以上四点足以说明我当初完全可以不必那么着急去做伽马刀手术。医生建议随访,观察观察再看,这说明病情是可以等一等的。医生再忙也不会把该处理的病人拖着不管。当然,大病来临,患者想要那么淡定的确不是一件容易的事。

(2)我当时为何那么着急去处理这一未知的病灶?

首先,是医学知识的局限。我受到的教育就是早发现早治疗。我不认为病灶还有自行消失的可能,更不懂得有时候不治疗就是最好的治疗。

其次,与医生沟通不够。一方面,我把医生朋友的善意安慰当成了事实,低估了我所患疾病的严重性;另一方面,没有进一步向医生咨询随访可能会出现哪些情况,医生也没有主动向我解释。假如医生当时告诉我,随访可能性有两种:一种就是病灶长大了,不得不手术,即使手术有风险,仍然要做;另一种可能就是病灶不长大甚至缩小。那么,我会考虑按兵不动。后来我才明白,外科手术并非我们想象得那么简单,必须要有手术指征才可以做。也就是说,综合评价下来,手术做了一定比不做好才做。听起来好像是废话,然而,许多病人及家属却并不明白这个道理。明明病人不适合做手术却坚持要求医生做,结果做了还不如不做,大大降低了生活质量,甚至人财两空。因此,面对突如其来的疾病,无论你多么震惊,多么痛苦,多么没有思想准备,多么迫切想恢复健康,病人也好,家属也罢,在这关键时刻,千万不要乱了阵脚,一定要保持理智和镇定。任何手术都是有创伤的,不可逆转的。更何况即便有手术指征,手术非做不可,哪个医生都不敢保证手术百分之百不出差错。

第三,则是个人性格原因。我性格急躁,不够沉稳,做事情缺乏耐心,年轻,阅历不够,智慧不够,情商也不够。在当时初诊时,医生建议我随访,我却抱着“早发现早治疗”的观念,对医生的随访建议产生了怀疑,希望能有更快更好的治疗方案。当医生说明手术有风险并推荐可以做伽马刀的时候,我仿佛找到了那根救命稻草,当时就草率决定做伽马刀,而没有想着是否还有其他方案。另外,生病后我的第一反应是生病影响工作了,得赶快处理好了去上班啊。任何时候把工作凌驾于健康之上都是一种错误的理念。

(3)着急去处理病灶带来什么后果?

我的病是淋巴瘤,首选是放疗+化疗。如果没有做过伽马刀的话,我完全可以在脊髓手术(2007年6月)取得病理以后行全脑放疗术。淋巴瘤对放疗是敏感的,我在脊髓手术后进行了脊柱局部放疗,至今6年了一直稳定。而脑袋被伽马刀照过以后,正规的医院都不肯给我做全脑放疗,因为局部一旦超过照射剂量后果不堪设想。所以,我匆忙选择伽马刀,却为后续治疗设置了障碍。当然,事情也得分两面看,全脑放疗不见得能治愈我的疾病,全脑放疗后仍然复发的病例也不在少数。

不过,仍然可以设想,如果我不那么急着去做伽马刀手术,一个月以后复查,专家一定能看出我的病灶缩小了(至少是没有长大),他一定会建议继续随访。我的心情会大大好转,也许病灶会彻底消失。然而,人生没有“如果”。

跟肿瘤做斗争,有时候要跟它抢时间,有时候又要采取“缓兵之计”,有时候不治疗就是最好的治疗。但是,别人的任何经验只能借鉴,不能照搬,因为人与人个体差异太大了,病情千差万别。要具体情况具体分析,知己知彼方能百战不殆。

(二)错失康复期:一切又回到原来的轨道

我一直把工作看得很重。诊断出脑瘤以后,一方面急着做手术,另一方面马上把家从十公里外搬到单位附近。在做伽马刀之前,我们忍痛把结婚时的房子租了出去,在市中心租了又小又破又吵还满是蟑螂老鼠的房子。

我是周五做的手术,住了一晚上,周六出院。周一我就主动上班了。领导对我很关心,我的工作合同正好满了三年。领导毫不犹豫跟我续签了。

手术后,我的工作生活不仅马上恢复到手术前的状态,而且还比生病前更忙更累了。我的性格决定了我只要身体允许就不会赖在家里不上班。我当时的情况也的确不错。伽马刀几乎没有创伤,副作用也不算大。当时,我一方面做自己的科研,一方面还要指导一名硕士研究生。那一年,我的年终考核成绩为“优秀”。在生活上,当时由于老家有些事情,我手术后一个半月送爸妈回家。此后一年多的时间里,我们一家三口在上海自己照顾自己,当时孩子才刚满两岁。下班后,老婆带孩子,买菜做饭都算我的。

回首往事,我除了在心理上增添了对肿瘤复发的恐惧之外,除了住得近了、住得差了之外,我的工作生活有哪些改变呢?我对预防复发做了哪些努力呢?好像真的不多。再加上伽马刀只是局部治疗,因此,16个月后的复发似乎就是必然的了。

—那么,我应该做而没有做的努力包括哪些呢?

第一,应该反思患癌的原因,及早做身心全面的调整。

患癌后,我只觉得自己很倒霉,命运很不公平,对于自己为何患癌一直想不通,也没有从自身找原因。后来明白了,得病不是偶然的。有果就有因,有因就有果。有人说,癌症就是一种思想疾病;也有人说,癌症是一种基因病。更多的人认为,“气、急、累”是患病的重要原因。医学上讲,肿瘤是内因加外因,一系列因素综合长期作用的结果。2008年我父亲患癌证明了我有家族史。我性子急,脾气暴躁,完美主义,心理素质不好,工作压力大,压抑自己,因为照顾小孩夜里休息不好,饮食不注意(爱肉不爱素,我曾经连续三年午餐必吃的一道菜是油炸鸡柳),锻炼身体走极端(平时长期不锻炼,身体发福发虚;发病前两个月冒着高温天气每天下午拼命踢足球)。

患癌后,要冷静地把自己过去的生活习惯总结出来,凡是不好的统统戒除,凡是好的继续发扬。患癌后,还要放下名利,要重新审视自己的人生观、世界观、价值观,要好好想想自己为什么而活着,为谁而活着,怎样才能不辜负自己宝贵的生命,有价值、有意义、有质量地活着。总之,要下决心改变自己,决心越大越好,改得越彻底越好。

第二,医院里的治疗只是肿瘤患者走向康复的第一步。

一方面,肿瘤容易复发,既要做好预防复发的努力,也要做好长期战斗的心理准备;另一方面,伽马刀只是局部治疗,很难根治。虽然我这样的病例(当时诊断为室管膜瘤)不常见,但是,肿瘤的特点以及预防复发的注意事项大同小异。应该多从网络上学习相关的知识。比如,在康复期应该进行中药调理、体育锻炼、食疗等辅助治疗。治疗时把自己完全交给医生是错误的,治疗后认为万事大吉更是愚昧的。除了积极治疗之外,是否积极乐观地展开自救对于肿瘤的预后是至关重要的。

第三,克服消极悲观及宿命的思想。

我究竟为啥得了脑瘤,当时根本想不通。父母两边的家族都很长寿。我觉得很可能是命中注定的,潜意识里觉得自己活不长。那时候的我,虽然按部就班地工作、生活,但这消极悲观的基调一直定格在我内心深处。我那时候特别想知道自己究竟还能活几年。感觉这个答案早就有了,只是我自己不知道而已。

那时候不懂得患病其实不是自己运气不好,患病一定有患病的原因。那时候不懂得同样一种类型的肿瘤,做了同样的治疗,因为个体的差异,其结果也会迥然不同。如果一味悲观消极,其结果一定是朝着悲观预想的可能性发展下去。那时候不懂得虽然患病很不幸,但放弃对命运的抗争更是悲哀。

现在我明白了,无论多么悲惨的境地,只要自己去努力争取,仍然有很多与命运抗争的机会。那些康复了的患者都有不认命、乐观积极、与命运抗争到底的特点。

第四,应该及早加入抗癌的群体,包括网上的社交群。

加入抗癌群体最大的好处是得到精神上的支持以及康复的信心,同时,还能从过来人那里学习到丰富的知识及经验。我听说过社会上有一些癌症康复俱乐部,但在我的观念里,这些机构里往往都是些年龄较长的人,与他们缺乏共同语言;而且,我需要上班,也没那么多时间。这导致了我长期一个人“孤军消极作战”。我是患病五年后才加入的癌症博客圈。一方面,我的损失不可估量;另一方面,我也真够幸运。

任何事情都要一分为二来看,既要看到它的利,也要看到它的弊。我做伽马刀后的这16个月可以看作是我抗癌史的第一阶段。这一阶段可以用“无知者无畏”来概括,这无知一方面来自对肿瘤了解得不够,另一方面来自爱人对我的“洗脑”。她总是想方设法搜罗一些有利的讯息给我(虽然目前看来那些讯息量也少得可怜)以鼓舞我的士气,增强我的信心。

不把自己当病人也有好的一面。我的时间和精力都在工作及家庭中,我根本没有多少时间去考虑我的病,顶多在我头昏脑涨不舒服的时候有些担惊受怕。

那么,到底应不应该把自己当病人呢?我的观点是:既要记住自己是肿瘤病人,凡事量力而行;又要忘记自己是肿瘤病人,不要有思想负担。

(三)不治而愈:人体具有强大的自愈能力

2006年年底的一天,我从电脑桌前站起的一刻突然发现眼睛看东西重影。上网查了一下发现造成复视的可能性有很多:甲亢、糖尿病以及颈椎病等。那段时间恰好我正在很投入地写一篇英文文章,长时间坐在电脑前。因此,一开始我以为是颈椎及眼睛疲劳所致。于是,去看眼科。眼科检查下来一切正常,眼科医生怀疑颈椎有问题,建议看骨科。骨科医生说颈椎病不会造成复视,于是建议看神经内科,神经内科医生说复视肯定与神经有关。于是,在2007年1月12日这一天做了磁共振检查,检查结果表明果然是脑子出了问题—肿瘤颅内复发。

伽马刀医生认为既然已经复发转移,不能再做伽马刀局部治疗了,一定要全脑放疗,建议我去找放疗科医生。然而,放疗科医生对于治疗方案的意见并不一致。是单独全脑放疗还是连脊髓一起照?因为脊髓与脑子是相通的,颅内的肿瘤细胞会随着脑脊液播散到脊髓里去。

这时候,我不再像上次那样轻举妄动了,我爱人陪我展开了细致的调研。1月17日,华山医院的L教授建议不要过度治疗,保证生活质量,如果胆子够大的话,可以等两个月后再检查,到那时候再做伽马刀也不迟。后来的经历告诉我,他当时的建议非常英明。但当时的我们,遭遇肿瘤的复发转移立马慌了手脚,如何能够做到泰然处之呢?另外,有个别激进的医生建议通过外科手术打开头颅看看这病灶到底是什么东西。

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