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第13章 我的抗癌忠告:新病友,请听我说(4)

病友圈没有竞争,没有名利,没有尊卑,不涉及利益。博客病友圈区别于地方上的抗癌乐园的鲜明特征是以文会友,更注重精神交流,但又不限于精神交流。每年一次的聚会能接触到活生生的人,更直观更亲切更震撼更有正能量。而且,每年一次聚会既是给自己过一次生日以庆祝自己又活了一年,也是集体过生日,是一个大家共同的里程碑。聚会不仅有纪念意义,而且也是大家共同的期盼,有盼头就有希望就会有奇迹。2010年在北京聚会的时候,病友紫藤已经胸腔腹腔广泛复发转移,她笑着参加了;2011年在浙江天目山聚会时,紫藤的大脸又展现在大家的面前。那时候,真的很怕再也见不到她,因为,她已经脑转。然而,令大家兴奋的是,2013年去河南万仙山,紫藤的大脸又出现了!紫藤自己也说,每年的聚会就是她坚持下来的重要的精神支柱。这次的离别,我对紫藤说,紫藤,明年我还要看到你的大脸,大脸紫藤满脸泪水地用力点点头。那是幸福的泪水,那是坚强的泪水,那是承诺的泪水。明年再见,这就是承诺,这就是挑战,这就是战书,这就是誓言,这就是军号,这就是生命的尊严!相信在以后的圈庆中,大家还能一直看到紫藤的大脸!

没有什么地方是比病友圈更放松更快乐更无私的精神家园,没有什么拥抱比病友之间的拥抱更有成就感更有纪念意义,没有什么送别比病友之间的送别更伤感更期待下次的相见!

这里除了快乐就是快乐,这里除了正能量就是正能量。当然,这里也有悲伤也有心酸也有绝望。既然是战场,总要死人。掩埋好同伴的尸骨,擦干眼泪,继续前进。每个人都明白只有更加珍惜生命,好好活下去,迎接命运更严峻的挑战才是对逝去的战友最好的纪念。

病友圈就是这样一个纯洁、纯粹、纯净的精神家园,是我们心灵沟通、精神交融的后花园。正因为病友圈在我们的康复过程中如此重要,因此,我们每一个人都要坚决捍卫病友圈的纯洁纯粹纯净,拒绝任何推销,拒绝任何利益的注入。

3.病友博客圈是一所真正的人生大学

大学者,贵在育人,而非教书。教育者,旨在教你如何过得更好。社会上的大学越来越功利化,越来越偏离了教育的宗旨而沦落为职业培训机构和找工作的跳板。越来越多的学生不懂得如何去爱,不懂得什么是真正的幸福,不懂得感恩,不知道如何面对有时天晴有时雨的人生。我们大多数患者在生病前何尝不是如此?而病友圈无形之中充当了患者的人生大学的角色。

不能简单地把病友圈当作一个患者寻求温暖、没事整天疯乐的小团体,这个团体不仅帮助患者摆脱了心理阴影,让患者找到了榜样看到了希望,而且,让自己的生活与生命得到了升华,进而找到了人生的意义,实现了自我,超越了自我。可见,这是一所多么好的大学。在这里,大家学会了感恩,学会了放下,学会了如何去爱,学会了开怀大笑,学会了简单生活,学会了什么才是幸福的生活,学会了很多生病前不会的东西。

我们的病友博客圈又叫激昂雁阵大学,病友们像大雁一样团结一致永远快乐地向前飞翔不掉队。在这所大学里,付出越多,收获越多,也越感到快乐。在这大学里,不论年龄性别,不论贫富,不论职位高低,大家一律平等。每个人都是这所大学的教授,每个人都是这所大学的学生。谁更有智慧,谁更有正能量,谁更有胸怀,谁更有爱心,谁更坚强,谁付出更多,谁就是大学的领头雁、大家的精神领袖,谁的粉丝就越多。

“大雁们”始终保持激昂向前的精神,向领头雁看齐,保持队形不乱,保持方向不变,始终如一向前向前向前,飞向光辉灿烂的一个又一个明天。

长征是革命的宣言书,是宣传队,是播种机,而我们的病友博客圈是病友们的心灵医院、人生学校、精神家园,是病友们走向康复的有力武器、战斗堡垒,是病友们“选择坚强,超越自我”的光明之路。

(二)加入病友圈的好处

—写于加入病友圈二周年

1.我错过了第一个宝贵的康复期

我是2010年12月1日加入病友圈的。

2005年7月患癌,8月伽马刀,然后,没有任何治疗(包括中草药),没有任何改变(包括工作和生活以及思想),一切又回到了原来的轨道。我是伽马刀后第三天恢复工作的。每天下班后老婆负责带孩子,我负责买菜做饭。没有病友交流,没有看相关的书籍,也几乎不去网上查找资料。活得糊里糊涂。一年半后第一次复发标志着我错过了第一个宝贵的康复期。

2.我错过了第二个宝贵的康复期

2007年,经过手术、漫长的放化疗等治疗,2008年春天全部治疗结束。暑假,我主动要求上班,一切基本上又回到原来的轨道。中药开始吃了,但是三天打鱼两天晒网,甚至半年不调方,中药也是医院代煎的,服药的效果可想而知。

治疗时憋着一股劲,治疗结束了,便泄气了。生活似乎没了重心。已经不再跑医院,但又回不到一个正常人,于是,感到无所适从。尤其是周末,整天满大街溜达。内心深处感觉到这繁华的世界与我无缘,看不到未来,还体会不到简单活着也是一种成就与幸福。治疗结束后的日子里,我内心并不快乐。就这样过了两年,2010年春天复发。我错过了第二个宝贵的康复期。

3.频繁复发期我加入了温暖的病友博客圈

2010年春天的复发,伽马刀一“刀”解决了。但伽马刀毕竟是局部治疗,为保险起见,我主动要求化疗。化疗后的肾功能损伤比2007年化疗时严重得多。化疗三次即停止,停止化疗才俩月即复发。自2010年9月起,没再化疗。我扔掉了化疗这支拐杖,心里空落落的。这时候,我爱人在网上看到“六月新生小妇人”的博客,她移民加拿大,做过全脑放疗。顺着她的博客,我看到了病友博客圈并加入,那一天是2010年12月1日。

毫不夸张地说,自从加入病友圈,我抗癌革命的面目就焕然一新了。

我很快成了圈子里的活跃分子、搞笑主力,成了圈子的管理员。

患癌的前五年,我就像把脑袋埋在沙子里的鸵鸟一样,选择了逃避。当然,逃避也有逃避的好处,无知者无畏嘛。但是,毫无疑问,孤军奋战对自己身体及精神的康复是不利的。加入圈子的这两年,圈子给了我完全不同的抗癌经历。我找到了“组织”,我吸取着圈子的养料与能量,同时,也激发并贡献出了我的能量。我与其他管理员一起,管理着、呵护着这个圈子。

2010年11月复发以后,2011年5月巩固了一次伽马刀治疗。2012年先后两次复发,三次伽马刀。虽然复发似乎更频繁了,但我对癌症的认识更全面更清晰了,我的底气更足了,我的精神状态、备战状态与加入病友圈之前相比已经不可同日而语。我从被动变主动了,我从孤军奋战(那时候甚至连“奋战”也谈不上,几乎是没有采取任何措施地默默消极等待下次复发)变成了集团军作战,我认识了那么多善良、睿智、坚强、乐观、富有爱心的病友及仁心仁术的医务工作者、中医爱好者等。我收获了很多很多,我的收获远远超过我的付出。

4.第一次参加圈庆的收获

2011年8月20日、21日,新浪癌症病友圈在北京举行第五届圈庆活动。来自全国各地的不同年龄、不同癌龄、不同癌种、不同病情的五十多位病友云集首都,但大家都有一个共同的愿望,那就是:结识病友,增进友谊,交流经验,互相学习,彼此支撑,共商抗癌大计,实现早日康复!

我们的病友来自全国各地,北起佳木斯,南至广州,西起西安,东至青岛。长途奔波,对身体也是一个不小的考验。周六聚会,周五报道,很多病友周三周四就要出发,周日结束,远处的病友周一周二才能到家。由于聚会是病友自费,所以交通费、住宿费也是一笔不小的开销,很多病友经过治疗以后已经是囊中羞涩。有的病友行动不便,有的病友因为种种原因也不愿抛头露面。因此,许多人去之前一定经过反复的思想斗争,甚至是突破家人的反对。有位病友说,今年错过了,也许就永远错过了,我一定要去!

当时我患病已有六年,也算是老病人了,但我加入病友圈只有半年时间,参加病友间的聚会也是头一回。与其他病友差不多,参加聚会前的心情比较复杂,有新奇、兴奋、期盼,也有压力。但是,聚会归来,除了收获还是收获,除了感动还是感动,真的是不虚此行也!而且,感觉时间太短,还远远没过瘾。很多病友还没来得及认识,很多话题还没来得及交流,很多活动还没来得及参加。于是,开始期盼、计划下次的聚会……

那么,参加病友聚会究竟有哪些好处呢?

(1)从小我走向集体,是突破,是勇气,更是收获。聚会除了需要付出时间、体力、金钱、爱心外,还需要勇气。聚会使很多新病人从羞涩、自卑中走出来,面向大家勇敢地说出自己的病痛、自己的无助、自己的困惑、自己的恐惧。这是从小我走向集体的开始,这是勇敢地面对自己的新起点,这是走向康复的第一步。参加完聚会,不敢在网上公布自己照片的病友也开始大秀自己的玉照了,对自己的疾病讳莫如深的也开始大胆讨论病情了,有的病友在回家路上即勇敢地抛掉自己的假发,以新面目、真面目示人。这才是真勇士、真性情、真自我!患癌不是可耻的,自怨自艾、怨天尤人、自暴自弃才不光彩。肉体的病痛不该摧残甚至摧毁了自己的精神,我们都要愈挫愈勇、屡败屡战,我们要把病痛当作磨练自己、提升自己的机会,我们要比健康人更加勇敢、更加坚强、更加洒脱,学会珍惜生命、超越自我!

(2)抛掉心灵的包袱,找到精神的家园。无论你是多么重的病情,这里都有比你病情还重的病友;每一个看似普通的癌症病友背后都有一个惊心动魄、感人至深的故事;这里不管是康复了十几年的资深癌人,还是康复期的带瘤生存者,或者复发转移者,每一张灿烂如花的笑脸背后都是一颗乐观、坚强的心;你身边的每一个人,不管是76岁的老人,还是刚毕业的大学生,不管是红光满面、体壮如牛,还是行动不便、身体虚弱,每一位都是癌症患者,但是每一位都不像病人。在这样一个集体中,每一个人都是榜样,每一个人都是传奇,每一个人都是勇士。此情此景,你不会无动于衷,你不再感到自己不幸,你不再悲观绝望,你内心升腾起了希望,你看到了前方的光明之路,你抛掉了沉重的心灵包袱,找到了自己的精神家园。

(3)爱心是付出,更是收获。真正的爱不是索取、得到,而是付出。在癌症病友圈,更加深刻地体现了这一点。有了管理员们的倾心付出,才有了大家的交通、食宿、集会、交流、健身、看病之便利;有了广大病友的热心付出,我们才得到了彼此的宝贵经验、爱心小礼物、各种帮助以及书籍、影像制品等精神食粮。

大家尊老爱幼,欢聚一堂,爱心的交织与心灵的碰撞使病友聚会根本不像病友聚会,更像是一个充满温情的家庭大聚会,残酷的人间在爱心的付出下变成了美丽的天堂。每一个病友都把这个大家庭当成了自己精神的家园。这里只有爱没有恨,这里只有欢乐没有抑郁和悲伤,这里彼此没有血缘,但是却比亲人更亲。

因为爱,这里的每一位都很开心、很真诚、很放松、很感动,收获很大。爱心付出的越多,收获的也越多。

50多个病友辛辛苦苦来了,又高高兴兴地满载而归了。然后,新浪博客掀起了发博文的高潮。贴照片,上视频,谈感想。照片中祥云朵朵、美食连连、笑脸纷呈、轻歌曼舞,健身场所气功、太极拳、笑疗法各显神通,会场里、饭桌上,H教授的义诊一丝不苟……说不完的故事,写不完的收获,看不够的笑脸,品不够的美味,叙不完的真情。感恩、感谢、感动,真情、真诚、真爱充斥着每一位病友博客的字里行间。

我们都是折翼的天使,我们都是上帝格外宠爱的人,我们是激昂的雁阵,我们是并肩作战的战友,我们是相亲相爱的一家人。我们要手拉手、肩并肩、心手相牵,我们要永远在一起,我们要健康、快乐每一天!

(三)我们的圈子,我们的庆祝

—写于参加第二次圈庆之后

从天目山回来整整一个月了,“圈聚后遗症”还没好利索。看到大家的博客,我知道有这后遗症的不止我一个。有些话如果不说出来—当然憋不死—总感觉堵在那里,上不来下不去,令人不舒服。

这是第三次去天目山了。第一次是十年前,硕士毕业前带着本科生参加动物实习;第二次是去年五一节,一家三口,回来两天后做的伽马刀;这次是做了伽马刀五天后去的,大家都知道,此次天目山之行是为了参加圈庆。

三登天目山,山还是那座山,但已时过境迁;人还是那个人,早已遍体鳞伤。唯独这颗不老之心,随着岁月流逝,竟慢慢滋生出一束微弱的火焰,虽不算熊熊燃着,但也不屈不挠,未曾熄灭过。

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